«Άγρυπνοι Φύλακες» του Αυτισμού
“Αυτισμός”… Πόσα ερωτηματικά, πόσες απορίες, πόσο συγκίνηση, πόση απόγνωση, πόσα δάκρυα, μα και πόσα χαμόγελα και αγάπη κρύβεται πίσω από αυτήν την λέξη; Οι πιο κατάλληλοι άνθρωποι για να απαντήσουν σε αυτές τις ερωτήσεις είναι οι γονείς των παιδιών που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού και γενικότερα τα άτομα που πλαισιώνουν το κοντινό περιβάλλον και την καθημερινότητα των παιδιών αυτών (Timbergen & Timbergen, 1983). Για να φτάσουν, όμως, οι γονείς στο στάδιο να μεταδώσουν και να μεταφέρουν την πολυσήμαντη εμπειρία τους, πρέπει πρώτα να αποδεχτούν, να κατανοήσουν και να διαχειριστούν οι ίδιοι τις συνθήκες και τα συναισθήματα που βιώνουν μέσα από την απαιτητική καθημερινότητα του να μεγαλώνει κανείς ένα παιδί με αυτισμό (Smith, 1993).
Στάδια διαχείρισης των γονέων
Α. Διάγνωση
Το πρώτο στάδιο, που καλούνται οι γονείς να αντιμετωπίσουν είναι η δύσκολη και αγχωτική διαδικασία να καταλήξουν από τι είδους συμπτώματα πάσχει το παιδί τους και πίσω από ποια διάγνωση θα καθορίσουν το προφίλ του παιδιού και τις συνυφασμένες σε αυτό προσδοκίες που θα πρέπει να έχουν.
Θα έλεγα ότι οι γονείς σε αυτό το στάδιο μοιάζουν να κάνουν αγώνα δρόμου ωσότου ολοκληρώσουν την διαδικασία διάγνωσης παίρνοντας διάφορες κριτικές και γνώμες από ειδικούς ψυχικής υγείας, από εξειδικευμένους αναπτυξιολόγους και παιδιάτρους, κερδίζοντας ως έπαθλο την ακριβή και λιγότερη βαριά διάγνωση στο φάσμα του αυτισμού
(Smith, 1993).
Το μεγάλο έπαθλο, όμως, για τους γονείς μέσα από αυτό το στάδιο, είναι η ευκαιρία που τους δίνεται να βιώσουν τόσο έντονα συναισθήματα , θυμό, στεναχώρια, απογοήτευση, ενοχή, εκνευρισμό, λαχτάρα, επιθυμία, μοναξιά, δύναμη, τα οποία τους βοηθούν να δεθούν τόσο έντονα με τον ίδιο τους τον εαυτό, κάνοντάς τον σύμμαχο και στήριγμα για την καλύτερη δυνατή φροντίδα του παιδιού, με τις αδυναμίες και τις διαφορετικές αντιδράσεις που εκδηλώνουν στο παιδί τους (Κουγιουμτζάκης, 2001).
Β. Αποδοχή
Στο στάδιο αυτό, το αποδεδειγμένο για εμάς τους ψυχολόγους κομβικό στάδιο ένδειξης για το πόσο λειτουργική πορεία ή μη θα ακολουθήσουν οι γονείς, οι τελευταίοι καλούνται και πάλι να διαχειριστούν όλα τα δεδομένα, τις προδιαγραφές και τα συναισθήματα που αναδύει μία διάγνωση αυτισμού, πενθώντας από την μία τις προσδοκίες και τα όνειρα που είχαν πλάσει οι ίδιοι πριν τον ερχομό του παιδιού και συγχρόνως καλοσωρίζοντας μία νέα νοερή εικόνα και ένα γλυκό ελπιδοφόρο μέλλον για την υγιέστερη ανάπτυξη του παιδιού και ολόκληρης της οικογένειας.
Το να αποδεχτεί ένας γονέας ότι το παιδί του στο μέλλον θα υστερεί ευκαιριών και φιλοδοξιών παρόμοιων με παιδιά που δεν παρουσιάζουν αναπτυξιακά συμπτώματα του αυτισμού αποτελεί το κλειδί για την δημιουργία νέων ευκαιριών και νέων προσδοκιών για το παιδί τους, που ανήκει στο φάσμα του αυτισμού (Γκονέλα, 2006).
Η αποδοχή της κατάστασης και πιο συγκεκριμένα της διάγνωσης σημαίνει ότι ο γονέας έχει ξεκινήσει δειλά δειλά να γνωρίζει καλύτερα και σε βάθος τη φύση του αυτισμού, να παρατηρεί με ποιον τρόπο ο αυτισμός επηρεάζει και επιδρά στην καθημερινότητα του παιδιού τους αλλά και στην δικιά του. Γενικότερα αναγκάζονται να επανεκτιμήσουν τις προτεραιότητες και τις ανάγκες τους με σκοπό την άμεση ανταπόκριση στις απαιτήσεις της καλύτερης δυνατής φροντίδας και ασφάλειας του πάσχοντος παιδιού (Rutter,& Schopler, 1987).
Γ. Επεξεργασία και αναδιοργάνωση της κατάστασης μετά την αποδοχή
Εφόσον οι γονείς έχουν αποδεχτεί την παρουσία του αυτισμού στην καθημερινότητα τους, καλούνται στο τελευταίο στάδιο να κάνουν έναν ολοκληρωμένο απολογισμό για τη συνεχή προσπάθεια που κάνουν, παρέχοντας όσο το δυνατόν περισσότερα μπορούν για την ομαλή, υγιή και λιγότερο δυσλειτουργική ανάπτυξη του παιδιού τους (Rutter,& Schopler, 1987). Αυτό που πρέπει να πάρουν ως δεδομένο και ως δίκαια κεκτημένο είναι η βοήθεια και η στήριξη που παρέχεται από τους ειδικούς ψυχικής υγείας, τους παιδιάτρους, του αναπτυξιολόγους, τους ειδικούς παιδαγωγούς, τους λογοθεραπευτές, τους εργοθεραπευτές και τους γυμναστές, οι οποίοι όλοι μαζί και σε αρμονική επικοινωνία και αλληλεπίδραση εξασφαλίζουν ένα ασφαλές περιβάλλον, όπου το παιδί μπορεί να εξελίξει τις δεξιότητές του και να γίνει ένα ισότιμό και απαραίτητο μέλος της κοινωνίας μας (Γκονέλα, 2006).
Το πρώτο πράγμα , που θα πρέπει όλοι οι γονείς αυτιστικών παιδιών να αποδίδουν στον εαυτό τους είναι η επιβράβευση για το μεγαλείο ψυχής που αναδεικνύουν, κάθε φορά που οι κρίσεις και τα συμπτώματα του αυτισμού «χτυπούν την πόρτα του σπιτιού τους» στην πιο δύσκολη μορφή τους, κάθε φορά που βάζουν πίσω το εγώ τους και τις ανάγκες τους μπροστά στις ανάγκες του παιδιού και κάθε φορά που δεν αποκλίνουν από τον στόχο τους, συγκρίνοντας την ζωή τους με την ζωή από άλλες γειτονικές οικογένειες (Κουγιουμτζάκης, 2001).
Ένα μεγάλο « ΜΠΡΑΒΟ» λοιπόν σε αυτούς τους ανθρώπους που δίκαια παίρνουν τον τίτλο του «Άγρυπνου Φύλακα», σε αυτά τα υπέροχα πλάσματα που μας δείχνουν έναν άλλον δημιουργικό και μαγικό τρόπο ζωής.
________________________________________________________________________
Βιβλιογραφία
Γκονέλα, Ε. (2006). Αυτισμός-Αίνιγμα και πραγματικότητα. Αθήνα: Οδυσσέας.
Κουγιουμτζάκης, Γ. (2001). Πρόοδος στην αναπτυξιακή ψυχολογία των πρώτων χρόνων. Ηράκλειο: Πανεπιστημιακές Εκδόσεις Κρήτης.
Rutter, M. & Schopler, E. (1987). Autism and pervasive developmental disorders: Concepts and Diagnostic issues. Journal of autism and developmental disorders. Part:
Smith, T. (1993). Autism. In T.R Giles, handbook of effective psychotherapy. New York: Plenum Press.
Timbergen, N. & Timbergen A. (1983). Autistic children: New hope for a cure. London: Allen and Uwin.
Ειρήνη Λάτσιου
Συμβουλευτική Ψυχολόγος,
Σχολική Ψυχολόγος
Ειδικευόμενη σε αναπτυξιακά προβλήματα στην παιδική και εφηβική ηλικία